La edila del Partido Colorado Rosario Borges aseguró este martes en la Junta Departamental que tanto la comuna y el gobierno nacional deberían tomar medidas para que toda la ciudadanía acceda directamente y sin mayores trámites a todos los remedios, por costosos que estos sean. Esto evitaría que sus familiares debieran invertir tiempo y esfuerzo iniciando juicios que, por lo general, la justicia accede al reclamo de los pacientes.
“En estos días asistimos con dolor a la indiferencia de las autoridades de la salud”, comentó la edil. Al respecto, dijo que en las últimas horas, “partió Agustina, una guerrera AME (Atrofia Muscular Espinal), perteneciente a FAME Uruguay”.
No obstante, dijo que paralelamente, se había sabido que “FAME ganó el tercer juicio sobre Spinraza en Uruguay”, por lo que “la familia FAME está esperando que el gobierno reaccione y negocie el precio de este medicamento para el resto de los pacientes AME”, que sufren esta enfermedad, que es genética y neurodegenerativa.
Diferencias
Borges señaló que ese medicamento que reclaman es el único aprobado para tratar esta enfermedad y ha demostrado su efectividad en detenerla. Incluso, en algunos casos, ha mejorado la situación de los pacientes, indicó.
Según la edila, desde la Comisión de Salud de la Junta se han hecho gestiones para facilitar el acceso al remedio. “Hay avances, pero no todos los esperados, Hoy por hoy, este medicamento es imposible adquirirlo para cualquier familia uruguaya, por su alto costo. No se entiende la indiferencia de las autoridades que hace que los pacientes AME deban presentar un recurso de amparo, caso por caso, para poder acceder al medicamento”, indicó.
Borges dijo que por eso se reclama “que todos los enfermos AME puedan recibir la medicación sin necesidad de que sus padres tengan que perder tiempo y energía en un recurso de amparo, que hasta ahora han sido de resultado favorable para los demandantes”. Por ello, Borges reclamó el esfuerzo de todas las autoridades, departamentales y nacionales.
Los remedios de alto costo suelen ser provistos por el Fondo Nacional de Recursos (FNR) que también financia diversa operaciones. El FNR tiene un presupuesto acotado y por lo general decide no proveer medicamentos muy costosos a personas en estado terminal por las que ya no se puede hacer nada. Las autoridades han dicho en varias ocasiones que ese tipo de gastos impide ayudar a otras personas que sobrevivirán.
No se conoce tratamiento curativo de la atrofia muscular espinal.
