El estado pagará costosos medicamentos a dos enfermos de AME que residen en Maldonado

Tras ganar un juicio, ambos pacientes recibirán el remedio a través del Fondo Nacional de Recursos

A través de un juicio, dos pacientes que padecen atrofia muscular espinal (AME) Lucas y Lucía, recibirán un costoso medicamento llamado Spinraza, de parte del estado uruguayo. Así las cosas, comenzarán a realizar el tratamiento a partir de los próximos días. Así lo anunció este sábado a FM Gente, Omar Hernández, padre de Lucia e integrante de Fame, una institución que agrupa a familiares de quienes padecen esta enfermedad. “Tenemos una muy buena noticia. Por fin, este martes, Lucas y Lucía van a recibir Spinraza acá, en la prestadora de salud. Es la primera vez que, en Uruguay, operados de columna, reciben Spinraza; y es la primera, también, que ocurre en el interior”, señaló. En la primera semana se aplicarán tres inyecciones y luego otra a los 14 días, informó.
“Estamos muy expectantes, muy nerviosos. Pero estamos contentos por esto”, destacó.
También indicó que, la semana pasada, ganó una apelación realizada por el MSP en otros dos juicios iniciados. “Son doce casos que ya ganamos en Uruguay”, destacó.
Spinraza es un remedio novedoso que fue aprobado en diciembre de 2016, en Estados Unidos. Fue aprobado en 2017 en Europa y en julio de 2018 en el Uruguay. Desde ese momento, los familiares comenzaron a trabajar para obtenerlo en el Uruguay, aunque tiene un precio inaccesible para la gran mayoría.
Hernández había contado que con el asesoramiento de la Facultad de Derecho se empezaron a presentar recursos de amparo para que cada familia lograra que el estado pagara el remedio. Cada dosis cuesta unos 105 mil dólares, al menos hasta que el Ministerio de Salud Pública haga una compra en forma conjunta con el laboratorio que lo fabrique.

Progresiva
El tratamiento con Spinraza consiste en tres dosis el primer mes y otra a los 30 días; luego se suministra cada cuatro meses. “El primer año son seis ampollas; y luego cuatro, de por vida… Son unos 750 mil dólares el primer año y luego 350 mil por año”, explicó Hernández.
La atrofia muscular espinal es una de varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores—células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y deglutir.
No se conocía cura para la SMA. El tratamiento consiste en controlar los síntomas y evitar las complicaciones.
Los relajantes musculares como el baclofeno, la tizanidina, y las benzodiacepinas pueden reducir la espasticidad. La toxina botulínica puede usarse para tratar espasmos mandibulares o babeo. La saliva excesiva puede tratarse con amitriptilina, glicopiolato, y atropina o con inyecciones de botulina en las glándulas salivares. Los antidepresivos pueden ser útiles para tratar la depresión.
La fisioterapia, la terapia ocupacional y la rehabilitación pueden ayudar a mejorar la postura, evitar la inmovilidad articular, la debilidad muscular lenta y la atrofia. Los ejercicios de estiramiento y fortalecimiento pueden ayudar a reducir la espasticidad, aumentar el rango de movimiento y mantener el flujo circulatorio. Algunas personas requieren terapia adicional para las dificultades con el habla, masticar y deglutir. La aplicación de hielo puede aliviar el dolor muscular. Los dispositivos de asistencia como sostenes o aparatos, ortótica, sintetizadores del habla, y sillas de ruedas pueden ayudar a algunas personas a mantener su independencia.
La nutrición adecuada y una dieta equilibrada son esenciales para mantener el peso y la fuerza. Las personas que no pueden masticar o deglutir podrían necesitar que se inserte un tubo para alimentación. La ventilación no invasiva por la noche puede impedir la apnea del sueño, y algunas personas también podrían necesitar ventilación asistida debido a debilidad muscular en el cuello, la garganta, y el tórax durante el día.