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El presidente Tabaré Vázquez recomendó dos opciones a una familia, cuyo hijo necesita un fármaco para combatir un tumor alojado en su cuarto ventrículo del tipo ependimoma anaplásico grado 3. Si bien figura en el listado del Formulario Terapéutico de Medicamentos del Fondo Nacional de Recursos (FNR), el remedio no se aplica en su caso, por lo que Vázquez recomendó, por un lado, que el propio FNR gestione una donación ante el Laboratorio Roche, que produce el fármaco, o bien que ésta firma farmacéutica mitigue el precio de la droga a un costo mínimo que pueda ser costeado por ambas partes, esto es, por el prestador y el usuario.

“El FNR ostenta la calidad de persona jurídica de derecho público no estatal, con facultades para actuar directamente, podría éste gestionar frente al Laboratorio Roche la donación del medicamento en el contexto de un plan experimental que puede interesarles, a cuyo efecto el FNR tiene capacidad de negociación suficiente, en función de la relación comercial que une a ambas entidades; o bien se mitigue el precio del fármaco a un costo mínimo que pueda ser costeado por el prestador y el usuario, conforme al artículo 47 de la Ley 18.211. Tal gestión debería ser llevada adelante por ustedes ante el FNR, si así lo entienden del caso”. Eso es lo que reza la carta enviada en mayo pasado por el presidente Vázquez a la familia del niño Agustín Cal, quien se encuentra desde enero pasado bajo tratamiento en una clínica especializada de los Estados Unidos.

Hace unos meses, Carlos y Natalia Cal habían remitido una carta al presidente Vázquez pidiendo su intervención para poder facilitar el costoso tratamiento que recibe su hijo.

Diagnóstico

Luego de varios tratamientos y errores de diagnóstico, hace tres años los médicos finalmente encontraron que Agustín presenta un tumor del tipo ependimoma anaplasico grado 3. En estos tres años, Agustín fue sometido a diversos tratamientos, operaciones y aplicaciones de todo tipo de fármacos.

La familia demandó luego al Ministerio de Salud Pública para que le suministrara el fármaco Traztuzimab. La justicia falló a su favor el 14 de agosto, pero el ministerio apeló el pasado 19 de agosto y un tribunal de alzada deberá confirmar o rechazar el fallo en primera instancia.

Agustín está con sus padres en los Estados Unidos y no puede regresar al país hasta tanto el estado no asegure la entrega de la droga que necesita.

“No podemos regresar hasta que Agustín no tenga su medicación. Él las necesita todas las semanas, no una dosis. (El remedio) está en Uruguay pero solo para tumores mamarios. Es un gasto para el Ministerio y no quieren generar un precedente. Y es la primer vez que no puedo creer. Nunca les pedimos nada, nunca hicieron nada, llegamos hasta aquí. Agustín ha soportado lo que nadie, no hemos sido un gasto para el Ministerio, para el gobierno, para los partidos ni para los colores. No hemos sido carga, no nos dieron nada. Por el contrario Agustín les esta dando un gran premio, les esta dando al mundo en carne y hueso el ejemplo vivo de que esta medicación mantiene a sus tumores sin crecer”, dijo Natalia.  “No sé cómo comprender la ceguera, ¿cómo llegaron a hacer las cosas tan mal y nosotros permitirlas que le nieguen a un niño el derecho a medicación y a vivir en su país? ¿Se da para tumores mamarios y para esto no?, ¿es discriminatorio no? Uruguay, un país tan chiquito, tan lleno de gente solidaria, tan hermoso, nuestro…”, comentó la mamá del niño. “Es un caso único en el mundo, nadie les pidió ni exijo nada, se esta abriendo una puerta enorme gracias a este descubrimiento, puerta que depende de esta medicación ¿y apelan? Alguna vez creí que entenderían que así fuera para prolongarle la vida un mes, un día, un segundo… o toda su vida, valdría la pena. Que ciegos pueden ser, no ven lo que yo veo a diario, él vale cada segundo, cada lucha que ha hecho, merece su recompensa. A pesar de las cartas de médicos, a pesar de resonancias, a pesar de haber vivido todo esto sin pedirles a ellos nada. Apelan y nosotros aguardamos”, dijo Natalia.

 

El texto de la carta del presidente Vázquez dirigida a los padres de Agustín Cal 

De mi mayor consideración.

En contestación a vuestros correos cúmpleme expresarles en primer término que comparto con ustedes mi preocupación personal como Presidente de la República y como Médico, respecto a la salud de vuestro menor hijo Lucas Agustín, aspirando fervientemente que el tratamiento al cual está siendo sometido arroje los resultados satisfactorios esperados, depositando toda la confianza en el equipo profesional que tiene a su cargo la asistencia médica. He leído con atención vuestro petitorio en el sentido de obtener en Uruguay la medicación que hoy se administra al paciente bajo el rótulo de “Quimioterapia Experimental”. Ahora bien, corresponde recordar que en nuestro país la Ley 18.211 creó el Sistema Nacional Integrado de Salud bajo el supuesto que el derecho a la protección de la salud lo tienen todos los habitantes del país, siendo sus disposiciones de orden público e interés social (art. 1°); constituyendo uno de sus principios rectores la cobertura universal, la accesibilidad y la sustentabilidad de los servicios de salud (art. 2); planteándose entre sus objetivos implementar un modelo de atención integral (lit. A del art. 4), a cuyo efecto le atribuye al MSP la competencia de aprobar los Programas de Prestaciones Integrales de Salud que deberán brindar a sus usuarios los prestadores públicos y privados que integran el SNIS y mantenerlos actualizados de conformidad con los avances científicos y la realidad epidemiológica de la población (lit. E del art. 5). En lo atinente a la política de medicamentos, compete al MSP aprobar el Formulario Terapéutico único de Medicamentos (art. 7) que luego se integra a los Programas de Prestaciones Integrales que conforman la cobertura de atención médica que deben brindar las entidades incluidas en el sistema (art. 45). Las prestaciones no incluidas en los Programas, podrán ser ofrecidas a los usuarios mediante el régimen de libre contratación (art. 47), lo que equivale a decir que el costo de esas prestaciones no lo asume el Fondo Nacional de Salud (art. 1° de la Ley 18.131), sino los particulares (prestadores y usuarios). En atención al componente de cobertura gestionado, recordamos que el FNR que funciona bajo el carácter de persona pública no estatal, brinda cobertura financiera a procedimientos de medicina altamente especializada y medicamentos de alto costo, para toda la población residente en el país y usuaria del SNIS. Para el caso de los medicamentos cubiertos, los mismos se entregan directamente al beneficiario o son enviados a la Institución Médica que otorga la cobertura de asistencia al paciente, quien se encargará de su conservación adecuada y administración, según corresponda y sea compatible con la forma de administración del fármaco. Desde el año 2005, por disposición legal, se incorporó al FNR tratamientos de medicamentos de alto costo. Los mismos se encuentran incorporados por el MSP en el Formulario Terapéutico de Medicamentos, indicándose en el mismo las patologías para las cuales la Autoridad Sanitaria las incluyó, definiéndose así el ámbito de cobertura del FNR. Son los médicos tratantes de las Instituciones Médicas los que indican el uso de un determinado medicamento y lo solicitan al Fondo. Dicho esto, el medicamento que viene recibiendo Lucas Agustín, si bien se encuentra incluido en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (Trastuzumab), la cobertura por el FNR se verifica únicamente “para tratamiento del cáncer de mama (HER 2 neu positivo) en adyuvancia y metastásico”. Es decir, en principio las disposiciones linealmente descriptas no aportan una solución positiva a vuestro pedido. Espero, creo que teniendo en cuenta que el FNR ostenta la calidad de persona jurídica de derecho público no estatal, con facultades para actuar directamente, podría éste gestionar frente al Laboratorio Roche la donación del medicamento en el contexto de un plan experimental que puede interesarles, a cuyo efecto el FNR tiene capacidad de negociación suficiente, en función de la relación comercial que une a ambas entidades; o bien se mitigue el precio del fármaco a un costo mínimo que pueda ser costeado por el prestador y el usuario, conforme al artículo 47 de la Ley 18.211. Tal gestión debería ser llevada adelante por ustedes ante el FNR, si así lo entienden del caso. Aguardando puedan acceder a una solución que permita a Lucas Agustín recibir todas las prestaciones sanitarias que requiera, aprovecho la oportunidad para saludarlos muy atentamente,

 

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