La carta de Luis

Forma parte de una campaña de comunicación de FUPIER, la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras,

El pasado 29 de febrero se difundió por varias redes sociales una carta, “La carta de Luis. El desafío más importante de mi vida”, con la que su autor y protagonista quiso compartir un mensaje importante a toda la población uruguaya.
“Hola Uruguay, soy Luis. Quiero compartir con todos ustedes lo que estoy sintiendo, lo que me está pasando. Me toca vivir el desafío más grande de mi vida y sé que no va a ser fácil” comienza la carta, “Pensé mil veces en este momento, me lo imaginé de mil maneras distintas, pero aún así me doy cuenta que es imposible saber a lo que me voy a enfrentar”.
“Nunca sentí tanta incertidumbre en mi vida, tanto miedo y a la vez tanto amor, responsabilidad y esperanza” continua. “Sé que su futuro depende de las decisiones que tome en estos primeros años. Pero también sé que nadie está preparado para este momento. Nadie está preparado para escuchar que su hijo tiene una enfermedad rara” agrega.
El texto sorprende, el autor no es el que esperábamos que fuera, por los últimos eventos políticos y públicos. “No soy el Luis que esperabas” dice la carta y continua: “soy Luis, papá de un niño con una enfermedad que quizás nunca escuchaste en tu vida”.

Campaña
La carta forma parte de una campaña de comunicación de FUPIER, la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras, ya que el pasado sábado 29 de febrero se conmemoró a nivel mundial un nuevo Día de las Enfermedades Raras. Estas patologías son llamadas “raras” porque se caracterizan por tener una muy baja incidencia en la población, hasta cinco afectados cada 10.000 habitantes. Además, porque presentan un gran número de síntomas y desórdenes que no siempre son fáciles de diagnosticar.
Según la Organización Mundial de la Salud, existen en todo el mundo alrededor de 7.000 enfermedades raras que afectan las capacidades físicas, sensoriales y mentales de un porcentaje muy pequeño de la población.
En Uruguay, el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), que es un servicio del Banco de Previsión Social y tiene su sede en Montevideo, atiende a más de 2.000 personas que sufren enfermedades raras. Un dato no menor es que la mayoría de estas patologías, que son mayoritariamente crónicas y degenerativas, aparecen, casi siempre, en la etapa prenatal de la persona.

Poca data
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras es la falta de información que hay sobre los síntomas, diagnósticos y tratamientos. La Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (ATUERU) busca combatir ese problema difundiendo información sobre terapias convencionales y paliativas, síntomas y especialistas. La asociación, formada por padres de niños con enfermedades raras funciona desde 2010 y se ha convertido en referente en todo el país, con conocimiento y apoyo a familiares que se enfrentan a ese tipo de patologías.
Andrea Falero es integrante de la asociación y madre de María José, una niña con Síndrome de Aicardi, una enfermedad genética que hace que la persona nazca con falta total o parcial del cuerpo calloso, comisura central que une los hemisferios del cerebro. Esta patología, que suele darse principalmente en niñas genera disminución del tono muscular y de los órganos, ceguera o baja visión y convulsiones.
Falero conversó con Correo de Punta del Este sobre la importancia de dar a conocer las enfermedades raras, y dijo que campañas de comunicación como “La carta de Luis”, “son útiles para crear conciencia, para que la gente sienta empatía, comprenda, no cree juicios y entienda que todos somos potenciales pacientes”. La madre de María José agregó que, aunque las patologías sean llamadas “raras” por su baja incidencia en la población, “raras son las enfermedades y no las personas”.
Sobre la falta de información, dijo que ha visto un cambio de interés en la población uruguaya, pero que aún faltan muchas cosas por hacer y explicó que la tarea que realizan organizaciones como ATUERU “es importante porque sólo entre todos se puede llegar más lejos. El trabajo social debe ser en conjunto, sin intereses personales ni de otro tipo” comentó.
Algunas de las agrupaciones de padres y familiares que se nuclean en ATUERU son: la Asociación Uruguaya de Fibromialgia, la Asociación Civil Síndrome de Prader Willi y los grupos de apoyo al Síndrome de Rett, Síndrome de Aicardi y Síndrome de Cri du chat, enfermedades muy poco conocidas. El final de “La carta de Luis” resume ese poco desconocimiento: “escribí esta carta porque es un día que al igual que estas enfermedades, suele pasar desapercibido”.