El Banco de Previsión Social (BPS) conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras —que se celebra el último día de febrero— destacando el rol del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer). En 2025, este centro brindó atención a 5.730 personas en todo el país. La vicepresidenta del organismo, Rosario Oiz, informó que actualmente 2.700 personas reciben atención continua en el Crenadecer.
Por su parte, el subsecretario de Salud Pública, Leonel Briozzo, resaltó el reconocimiento del Gobierno al trabajo del centro y anunció la instalación de una mesa interinstitucional de enfermedades raras. Este espacio integra al sector académico, la sociedad civil y otras instituciones para avanzar en el manejo integral de estas patologías, impulsar su agenda y mejorar las prestaciones disponibles. “El Crenadecer marca un punto de partida, tenemos que ir a más”, señaló.
Un modelo de referencia nacional
Las enfermedades raras afectan a una de cada 2.000 personas, lo que las convierte en patologías de baja prevalencia. El Crenadecer, creado como espacio especializado, ofrece atención integral en prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación mediante unidades de atención, pesquisa neonatal y medicina embriofetal y perinatal.
Desde la implementación del Sistema de Pesquisa Neonatal en 2007, se identificaron más de 760 casos de enfermedades raras, con una cobertura nacional del 99,97 %.
En 2025, el centro registró 71.395 consultas correspondientes a 5.730 usuarios de los 19 departamentos del país, con un promedio de 8 consultas por persona al año.
Cobertura integral y apoyos económicos
El BPS garantiza atención interdisciplinaria para mejorar la calidad de vida, reducir la mortalidad infantil asociada y favorecer la rehabilitación. Además, gestiona ayudas extraordinarias que cubren tratamientos de rehabilitación (psicología, fonoaudiología, fisioterapia), costos de transporte, órtesis y prótesis (incluyendo audífonos, sillas de ruedas y lentes), así como alojamiento y pasajes para pacientes y acompañantes que deben trasladarse a la capital para consultas o cirugías.
El objetivo es asegurar un acceso oportuno y equitativo a diagnósticos y tratamientos especializados para las personas afectadas por estas condiciones poco frecuentes.
