Por: Laura Garganta
Cuando en abril de 2015 un grupo de madres se reunió en Maldonado para hablar de lo que les pasaba a ellas y a sus hijos, no sabían que estaban fundando algo que, diez años después, se convertiría en un pilar para decenas de familias. Ceautismo nació de una necesidad urgente: “El motor fue poder darle un lugar de contención y referencia a quienes están comprendidos dentro del espectro autista, porque el sistema está roto y no se preocupa ni se ocupa de las personas con discapacidad”, afirma Noelia Guerra, secretaria de Ceautismo.
Desde entonces, el trabajo no se detuvo. Ceautismo acompaña a las familias desde el primer momento del diagnóstico, en una etapa que puede ser tan movilizante como confusa. “Muchas veces requiere de varios meses y de la intervención de un equipo multidisciplinario. Eso se vuelve desgastante para las familias, que están caminando a ciegas. Nuestro rol es guiarlas desde la experiencia, con todo lo aprendido en los tropiezos y en las victorias”, explica Guerra.
Una vez confirmado el diagnóstico, comienza una nueva etapa en la vida cotidiana. “Empieza una rutina nueva, con desafíos importantes que los referentes de esa persona deben asumir con absoluta responsabilidad. Acompañar bien puede marcar una diferencia enorme en la calidad de vida”, subraya.
Plasmar un sueño
Este año, la asociación dio un paso simbólico y concreto a la vez: colocaron la piedra fundamental de su futura sede. “Colocar la piedra cierra un ciclo y da comienzo a otro. Logramos plasmar el sueño de esas madres que se vieron convocadas en 2015, y no dejamos que esa rueda se detuviera por ningún motivo”, asegura.
El proyecto contempla un centro de referencia con atención integral, a cargo de profesionales especializados y comprometidos. Hoy, Ceautismo ofrece terapias como Musicoterapia y Terapia Ocupacional, además de contar con una maestra especializada, piscina personalizada y recursos de comunicación aumentativa. También planean sumar talleres y apoyos para adolescentes. “Todas las disciplinas cumplen funciones distintas y forman una red que sostiene. Algunas están enfocadas en la autonomía, otras en la regulación emocional. La idea es lograr una vida adulta con el mayor grado posible de independencia”.
Desmontar mitos
El trabajo de la asociación no se limita a lo terapéutico. Ceautismo mantiene vínculos institucionales con la Dirección de Políticas Inclusivas del gobierno departamental, integra la Comisión Honoraria de Discapacidad y está federada a nivel nacional. “Trabajamos en bloque para que juntos todo tenga mayor impacto”, dice Guerra.
Parte del trabajo también implica desmontar mitos. “Todavía hay mucho desconocimiento. A veces se sigue viendo el autismo como algo que debe curarse, cuando no es una enfermedad. Es una condición del neurodesarrollo con la que se convive de por vida”, destaca. Por eso, generar conciencia sigue siendo clave: “El comportamiento de una persona autista debe ser aceptado con sus fortalezas y debilidades. No se puede excluir por miedo. La palabra autismo causa miedo, y el miedo viene del desconocimiento”.
Con ese objetivo nació la campaña “Sé tú la pieza que falta”, que ha recibido el apoyo de figuras públicas. Pero, sobre todo, busca el compromiso de la comunidad. “Estamos abiertos a ideas, ayudas, apoyo. Todo lo que sirva para crecer y dar pasos seguros. Desde proponer un evento o una charla educativa hasta donar un premio para un bingo. Las opciones son muchas, y las puertas están abiertas”.
El mensaje para las familias que enfrentan un diagnóstico por primera vez es directo, humano y conmovedor: “Yo también estuve donde tú estás ahora, con miedo, sin saber qué hacer. Por eso, te invitamos a conocer a muchas familias que hablamos un idioma exclusivo y único en el mundo. Un idioma que sabe que no siempre el ‘te amo’ se dice con palabras. Estamos aquí, sabemos lo que estás pasando y queremos acompañarte”.
Claves para entender el autismo
El autismo es la expresión de una condición neuroevolutiva que se manifiesta a partir de comportamientos observables que se presentan de forma peculiar en relación al desarrollo típico del ser humano. Estas manifestaciones no se expresan en términos absolutos, sino en un espectro: en mayor o menor grado, no sólo en presencia o ausencia.
Es fundamental tener claro que el autismo no es una enfermedad. Existe un consenso de que se trata de una condición de vida que se caracteriza por peculiaridades en las áreas de comunicación, socialización, uso de los objetos, proceso del pensamiento e integración sensorial, así como por patrones restrictivos y repetitivos de intereses o actividades.
La concepción de lo que hoy se denomina autismo ha ido evolucionando con el tiempo. En la actualidad, se considera el término “Trastorno del Espectro del Autismo” (TEA) como un intento por otorgar una visión dimensional a este concepto. Cada persona con autismo es diferente, y presenta habilidades y retos de manera particular. Es por eso que hoy en día se habla del espectro autista, reconociendo su diversidad.
